Pai adotivo muçulmano cuida de crianças doentes terminais

“Eu sei que eles vão morrer”, As crianças iam morrer.

Mohamed Bzeek sabia disso. Mas em suas mais de duas décadas como pai adotivo, ele os levou de qualquer maneira – o mais doente dos doentes no extenso sistema de acolhimento adotivo do Condado de Los Angeles.

Ele enterrou cerca de 10 crianças. Alguns morreram em seus braços.

Agora, Bzeek gasta longos dias e noites sem sono cuidando de uma menina adotiva de 6 anos acamada com um defeito cerebral raro. Ela é cega e surda. Ela tem convulsões diárias. Seus braços e pernas estão paralisados.

Bzeek, ​​um muçulmano calmo e devoto da Líbia que vive em Azusa, só quer que ela saiba que ela não está sozinha nesta vida.

“Eu sei que ela não pode ouvir, não pode ver, mas eu sempre falo com ela”, disse ele. “Eu sempre estou segurando ela, brincando com ela, tocando nela. … Ela tem sentimentos. Ela tem uma alma. Ela é um ser humano.”

Ele é o único que levaria uma criança que possivelmente não conseguirá sobreviver.

Melissa Testerman, coordenadora de insumos do Departamento de Educação Infantil e Familiar

Das 35 mil crianças monitoradas pelo Departamento da Criança e Serviços Familiares do condado, há cerca de 600 crianças em qualquer momento que se enquadram nos Serviços de Gerenciamento de Casos Médicos do Departamento, que atende as necessidades médicas mais severas, disse Rosella Yousef , uma administradora regional assistente para a unidade.

Existe uma necessidade extrema de pais adotivos cuidar de tais crianças.

E há apenas uma pessoa como o Bzeek.

“Se alguém nos chama e diz:” Este garoto precisa ir para casa em um hospício, “há apenas um nome que pensamos”, disse Melissa Testerman, uma coordenadora de admissão no DCSF (Departamento da Criança e Serviços Familiares) que encontra colocações para crianças doentes. “Ele é o único que levaria uma criança que possivelmente não conseguiria.”

Normalmente, ela disse, crianças com condições complexas são colocadas em instalações médicas ou com enfermeiras que optaram por tornar-se pais adotivos.

Mas Bzeek é o único pai adotivo no município conhecido por ter filhos terminais, disse Yousef. Embora ela saiba que o pai solteiro está esticado, cuidando da garota, que precisa de cuidados 24 horas por dia, Yousef ainda se aproximou dele em uma festa de Natal do departamento em dezembro e perguntou se ele poderia levar outra criança doente. Desta vez, Bzeek recusou educadamente.

A menina fica apoiada com travesseiros no canto do sofá da sala de Bzeek. Ela tem longos e finos cabelos castanhos puxados para trás com um rabo de cavalo e sobrancelhas perfeitamente arqueadas sobre os olhos cinzentos que não vêem.

Por causa das leis de confidencialidade, a garota não está sendo identificada. Mas um pedido judicial especial permitiu que a revista Times passasse tempo na casa de Bzeek para entrevistar pessoas envolvidas no caso de sua filha adotiva.

A cabeça da garota é muito pequena para seu corpo de 34 quilos, que é muito pequeno para sua idade. Ela nasceu com encefalocele, uma malformação rara em que parte de seu cérebro se espalhou através de uma abertura no crânio, de acordo com a Dra. Suzanne Roberts, pediatra da menina no Children’s Hospital Los Angeles. Os neurocirurgiões removeram o tecido cerebral saliente pouco depois do nascimento, mas grande parte do cérebro permanece subdesenvolvido.

Ela tem estado no cuidado de Bzeek desde que tinha um mês de idade. Antes dela, ele cuidava de três outras crianças com a mesma condição.

“Essas crianças, é uma sentença de morte para eles”, disse ele.

Bzeek, ​​62, é um homem forte com uma barba longa e escura e uma voz suave. O mais velho de 10 crianças, ele veio para os Estados Unidos da Líbia como estudante universitário em 1978.

Anos mais tarde, através de um amigo em comum, conheceu uma mulher chamada Dawn, que se tornaria sua esposa. Ela se tornou uma mãe adotiva no início da década de 1980, antes de conhecer Bzeek. Seus avós eram pais adotivos, e ela estava inspirada por eles, disse Bzeek. Antes de o conhecer, ​​ela abriu sua casa como um abrigo de emergência para crianças adotivas que precisavam de colocação imediata ou que foram colocadas sob custódia protetora.

A chave é que você tem que amá-los como os seus

Dawn Bzeek se apaixonou por todas as crianças que ela pegou. Ela os levou para sessões profissionais de fotos de férias e organizou unidades de doação de presente de Natal para crianças adotivas.

Ela era engraçada, disse Mohamed Bzeek durante uma recente viagem de carro do hospital. Ela estava absolutamente aterrorizada com as aranhas e os insetos, tanto que até as decorações do Dia das Bruxas a amassaram – mas nunca ficou assustada com as doenças das crianças ou com a possibilidade de elas morrerem, disse Bzeek.

Os Bzeeks abriram a casa de Azusa para dezenas de crianças. Eles ensinaram aulas sobre pais adotivos – e como lidar com a doença e a morte de uma criança – em faculdades comunitárias. Dawn Bzeek era uma mãe adotiva tão reconhecida que o nome dela apareceu em forças-tarefa em todo o estado para melhorar os cuidados de acolhimento junto com médicos e formuladores de políticas.

Bzeek começou a cuidar de filhos adotivos com Dawn em 1989, disse ele. Muitas vezes, as crianças estavam doentes.

Mohamed Bzeek primeiro experimentou a morte de um filho adotivo em 1991. Ela era filha de um trabalhador agrícola que estava grávida quando respirou pesticidas tóxicos pulverizados por vegetais. Ela nasceu com um transtorno da coluna vertebral, usava gesso no corpo inteiro e ainda nem tinha um ano de idade quando faleceu em 4 de julho de 1991, enquanto os Bzeeks prepararam o jantar.

“Esta me machucou tanto quando morreu”, disse Bzeek, ​​olhando uma fotografia de uma menina pequena com um vestido de babado branco, deitada em um caixão cercado de flores amarelas.

Em meados da década de 1990, os Bzeeks decidiram cuidar especificamente de crianças terminalmente doentes que tinham ordens não usar a reanimação porque ninguém mais as levaria.

Havia o menino com síndrome do intestino curto que foi internado no hospital 167 vezes em sua vida de oito anos. Ele nunca poderia comer comida sólida, mas os Bzeeks o sentavam na mesa de jantar, com o prato vazio e a colher, para que ele pudesse sentar com eles como família.

Havia uma garota com a mesma condição cerebral que a filha adotiva atual da Bzeek, ​​que viveu por oito dias depois de trazê-la para casa. Ela era tão pequena que, quando morreu, um fabricante de bonecas fez uma roupa para seu funeral. Bzeek carregou seu caixão nas mãos como uma caixa de sapatos.

“A chave é que você tem que amá-los como os seus”, disse Bzeek recentemente. “Eu sei que estão doentes. Eu sei que eles vão morrer. Eu faço o meu melhor como ser humano e deixo o resto para Deus.”

O único filho biológico de Bzeek, ​​Adam, nasceu em 1997 – com doença óssea quebradiça e nanismo. Ele era uma criança tão frágil que mudar sua fralda ou suas meias poderia quebrar seus ossos.

Bzeek disse que nunca estava zangado com as deficiências de seu próprio filho. Ele o ama do mesmo jeito.

“Foi assim que Deus o criou”, disse Bzeek.

Agora, 19, Adam pesa cerca de 29 kg e tem grandes olhos castanhos e um sorriso tímido. Quando em casa, ele atravessa a casa em um skate de corpo que seu pai fez para ele a partir de uma tábua de passar em miniatura, caminhando pelo chão de madeira, dirigindo com as mãos.

Adam estuda ciência da computação no Citrus College, conduzindo sua cadeira de rodas elétrica para a aula. Ele é o menor estudante em sala de aula, disse Bzeek, ​​”mas ele é lutador.”

Os pais de Adam nunca explicaram quão doentes estavam seus irmãos adotivos, e eles disseram que as crianças acabariam por morrer, disse Bzeek. Eles aceitaram a morte como parte da vida – algo que fez com que as pequenas alegrias de viver fossem mais significativas.

“Eu amo minha irmã”, disse o adolescente tímido da menina adotiva. “Ninguém deveria ter que passar por tanta dor.”

Por volta de 2000, Dawn Bzeek, ​uma defensora tão ativa para crianças adotivas, ficou doente. Ela sofria de poderosos ataques que a deixavam fraca por dias. Ela mal podia sair da casa porque não queria entrar em colapso em público.

As frustrações de sua doença a consumiam, disse Bzeek. Houve estresse no casamento, e ela e Bzeek se separaram em 2013. Morreu pouco mais de um ano depois.

Bzeek engasga sempre quando fala sobre ela. Quando se tratava de enfrentar as dificuldades das doenças das crianças, o conhecimento de que morreriam, ela sempre foi a mais forte, disse ele.

Em uma fria manhã de novembro, Bzeek empurrou a cadeira de rodas da menina e o pólo IV que transporta sua fórmula de alimentação para o Children’s Hospital no Sunset Boulevard. Ela estava envolto em um cobertor rosa e macio, com a cabeça apoiada em um travesseiro com as palavras costuradas: “Papai é como uma fita adesiva que retém a nossa casa.”

As temperaturas tinham subido e descido naquela semana, e a menina teve um resfriado. Seu cérebro não pode regular completamente a temperatura do corpo, então uma perna estava quente enquanto a outra estava com frio.

No elevador, seu rosto ficava vermelho quando tossia, sua garganta cheia de fleuma, gritando pelo ar. As pessoas no elevador desviavam o olhar.

Bzeek esfregou a bochecha brincando e segurou a mão, acenou brincando. “Heeeey, mãe”, ele aconchegou em seu ouvido, acalmando-a.

Para Bzeek, ​​o hospital tornou-se um segundo lar. Quando ele não está aqui, ele está freqüentemente no telefone com seus muitos médicos, as seguradoras que lutam por quem está pagando por tudo isso, os advogados que as representam e seus assistentes sociais. Sempre que deixam a casa juntos, ele carrega uma pasta preta grossa preenchida com seus registros médicos e páginas de medicamentos.

Ainda assim, Bzeek – que tinha que ser licenciado através do município para cuidar de crianças medicamente frágeis e recebe cerca de US$ 1.700 por mês por seus cuidados – não é capaz de tomar decisões médicas para ela.

Roberts entrou na sala de exames, sorrindo para as meias franzidas da menina e o vestido marrom com folhas coloridas.

“A nossa princesa”, disse o médico. “Ela está com o vestido bonito, como sempre.”

Roberts conhece Bzeek há anos e cuidou de muitos de seus filhos adotivos. No momento em que essa menina tinha 2 anos, Roberts disse, os médicos disseram que não houve mais intervenções para melhorar sua condição.

“Ninguém nunca quer desistir”, disse ele. “Mas nós tivemos as opções.”

Mas a menina, que está viciada em alimentos e tubos de medicação pelo menos 22 horas por dia, ela tem vivido esse tanto até agora por causa de Bzeek, ​​disse o médico.

“Quando ela não está doente e de bom humor, ela vai chorar para ser segurada no colo”, disse Roberts.

“Ela não fala, mas pode se fazer saber suas necessidades. … Sua vida não é um sofrimento completo. Ela tem momentos em que ela está se divertindo e ela está bastante satisfeita, e é tudo por causa de Mohamed.”

Fora as viagens ao hospital e as preces de sexta-feira na mesquita – quando é o dia da enfermeira cuidar da menina – Bzeek raramente sai da casa.

Para evitar sufocar, a garota dorme sentada. Bzeek dorme em um segundo sofá ao lado dela. Ele não dorme muito.

No sábado, no início de dezembro, Bzeek, ​​Adam e a enfermeira da menina, Marilou Terry, fizeram um almoço festivo para o sexto aniversário da criança. Ele convidou seus pais biológicos. Eles não vieram.

Bzeek agachou-se na frente da menina – vestindo um longo vestido vermelho e branco e meias correspondentes – e segurou suas mãos, batendo palmas.

“Yay!”, Ele disse, alegremente. “Você tem 6! 6! 6! ”

Bzeek acendeu seis velas de aniversário em um cheesecake e sentou a menina na mesa da cozinha, segurando o bolo perto de seu rosto para que ela pudesse sentir o calor das chamas.

Enquanto eles cantavam “Feliz aniversário”, Bzeek inclinou-se sobre seu ombro esquerdo, a barba gentilmente escovando o lado de seu rosto. Ela cheirava a fumaça, e um pequeno sorriso atravessou seu rosto.